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【顾名思医】自闭症不是病

  • 2020-06-13
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自闭症,不是一种病,只是与“众”不同而已!

【顾名思医】自闭症不是病

提起自闭症小孩,你脑海中第一个印象是什幺?终生无法痊愈的疾病?与世隔绝的孤独症?智能障碍?……从今天开始,请从脑海中删除这些想法,因为自闭症,不是一种病!
因为大儿子亚亚(昵称)诊断为自闭症而走进自闭症与特殊儿童世界的哲.林秋雯(英文名Hazel,哲为英译简称,在英国一般称她为哲老师),期望用亲身经历与专业背景为自闭症正名(指对一个事物,采用正当合理的名称)。
在马来西亚出生及成长,现长期旅居英国的她,目前任职于英国慈善机构威尔士华人协会自闭症专家及高级管理人员,同时也是斯望西大学(Swansea University)自闭学及相关大脑发展问题硕士,积极通过演讲、提供自闭症及相关脑部神经发展讲座和培训,为有需要的特殊孩子家庭提供教育与诊断方面的帮助。
今年12岁的大儿子亚亚,几年前诊断为自闭症(正确来说应该是亚斯伯格症,但目前医学上已将其纳入自闭症光谱系,所以现在不再采用亚斯伯格症这个名词),小儿子目前也在评估诊断是否为自闭症的过程中,二女儿则有弱听,而丈夫更在大儿子的诊断过程中,赫然发现原来也是自闭症成员之一。
也许你会觉得,以上任何一项听起来都足以令一个人的世界分崩离析,但她却豁达地换位思考,甚至感恩儿子带领自己进入一般人可能不理解的自闭症世界,让她得以从不同的角度,看待事情与体验生命。
“我庆幸自己的生命能够进入不同的世界。当然,我也跟很多人一样,经历过学习接受自闭症的过程。不知道亚亚是自闭症之前,我也会要求他变得跟其他小孩一样,打个比方,他从小就很安静乖巧,却不会称呼别人,跟别人也没有眼神对焦,但我却一直用自己的方式要求他为什幺别的小孩可以而他不可以。后来,当他诊断为自闭症,我才开始学习接受、理解他的不同,也逐渐在过程中懂得尊重每个人的不同。”

【顾名思医】自闭症不是病哲.林秋雯希望家有自闭症小孩的父母,不要一直将焦点放在孩子做不到的事情上,而是学会欣赏并培养孩子的优点。

中文译名有误导之嫌
根据目前的官方数据,全球范围内大约每100人中就有一个人是自闭症谱系人士,美国德州的最新研究数据更指出,每39人就有一个自闭症。换言之,自闭症远比你我想像中更普遍,也许你我都曾有过自闭症的朋友,只是当年没有被诊断出来或情况较为不明显,如同哲老师的丈夫杰克。
曾经从事翻译工作多年的她,并不喜欢Autism目前普遍惯用的中文翻译名词“自闭症”,因为这个中文名词很容易因为华人文化上对于词汇的理解模式(例如:飞机是飞行的机器)而产生误导性,因为“症”而把自闭症归类为一种疾病!
然而,她认为自闭症不过就是天生状态的一种存在,并不是一种病症,所以她希望人们在谈论自闭症时也应该避免用“罹患”、“治愈”自闭症等类似的字眼,因为它从本质上就不是一种病症或疾病,又何来罹患和治愈之说?所以,她认为我们应该从现在开始,慢慢纠正这个中文译名可能存在的误导性概念。

冀平常心看待自闭症
自闭症属于一种光谱系,虽然自闭症族群会有相似的困难和障碍,有些自闭症人士也可能会面对学习障碍和其他症状,但其实每个人都有各自的独特性,没有两个完全相同的自闭症人士,因此不同的个案需要不同程度的帮助。
“从研究方面来说,自闭症的成因至今还没有定论,不同人会偏向不同的学说,比如自闭症是一种大脑的神经状态等。”无论成因最终有没有定论,哲.林秋雯强调我们每个人,都应该认同自闭症其实就是孩子与生俱来的一种障碍和不同的状态,而不是他们“有病”。家长或老师需要做的,就是接受孩子有障碍的事实,在他们成长的过程中,帮助孩子学习应付或改善这些障碍。她坦言,先进国家(例如英国)对于诊断为自闭症的孩子,会从教育、社会体系等各方面给予适当的帮助和支持,最终帮助孩子建立起成人后的生活自理能力,让他们也跟一般人一样融入社会体系,过自给自足的生活。
“自闭症孩子的存在,是为了让世界变得更美好,让我们这个世界的人来学习,如何尊重人与人之间的差异!”
 说这句话时,我从她眼里看到了希望的光:“我希望有一天,自闭症会被视为常态,我们每个人都能尊重他人,每个人都是不一样的,自闭症人士也只是一种不同的个体。”

活动看板
趁着此次回马行程,哲.林秋雯也将会配合不同单位的邀请举办讲座,希望借此推广及提高人们对自闭症的醒觉与认识,有兴趣者可联络以下单位:

讲座主题:与亚斯伯格、过动症、自闭症共舞
日期:7月8日(星期一)
时间:7.30pm~9.30pm
地点:南马特别孩子关怀协会(Persatuan Penyayang Kanak-Kanak Ismewa Johor Bahru)
47-01, Jalan Impian Emas, 81300 Skudai, Johor Bahru.
报名费:会员 RM15、非会员 RM25
报名联络:菁菁(019-742 1067)

讲座主题:与特儿共舞分享会
日期:7月14日(星期日)
时间:4.00pm~6.30pm
地点:爱有机 Love Organic Resources 29, Jalan BPP 8/1
Pusat Bandar Putra Permai, Seri Kembangan.
对象:50位家有特殊需要的家长/教育工作者或有兴趣者
报名联络:010-889 9288、016-323 4240

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